庞振寰:让“星星的孩子”站在阳光下
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中新网北京9月20日电 题:庞振寰:让“星星的孩子”站在阳光下
记者 马帅莎
中国残疾人联合会第八次全国代表大会9月18日至20日在北京召开。大会期间,内蒙古代表庞振寰接受了中新网记者采访。不同于其他残疾人代表,庞振寰的身份较为特殊。作为多家非营利性质孤独症康复机构的创办人,庞振寰此次是以孤独症患者“代言人”的身份参加大会。
因仿佛生活在自己的星球上,孤独症儿童有一个美丽的名字“星星的孩子”。十多年来,庞振寰始终在探索如何让“星星的孩子”更好地融入社会,拥有更好的人生。由于孤独症孩子的主要特征之一是社交沟通障碍,很多孩子长期待在家里,鲜少出门。然而,庞振寰认为,“多带着孩子出来走走,让孩子站在阳光下,孩子总会有进步。”这些年来,庞振寰也始终抱着这样的信念,为孤独症孩子创造各种接触新事物的机会。
2003年,当时还在电视台工作的庞振寰在一次公益活动中,遇到了一个孤独症孩子,这是她第一次接触这一群体,给她留下了很深的触动,这也成为她走上守护“星星的孩子”这条道路的契机。2009年,庞振寰创办英斓天使能力训练中心,开始针对小龄孤独症患儿进行康复干预。
随着这群孩子慢慢长大,庞振寰发现,一些孩子过了10岁依旧无法入学,但机构的低龄段康复训练显然已经不适合他们了,“这些孩子去哪儿”这个难题一度困扰着她。庞振寰开始思考能否让孩子体验新的事物,“健全孩子能尝试的活动,他们也有权利参与。”
于是,庞振寰拉上自己的发小,一名速度滑冰退役运动员,带着孩子们学轮滑和速滑,学得好的孩子后来还代表呼和浩特参加了全国特奥轮滑比赛。“孤独症孩子不会表达,我们通过提供各种各样的尝试机会,或许就能发现孩子喜欢、擅长什么,从而有机会改变他的生活。”庞振寰说。
然而,机构里总有不适合参加体育运动的孩子,特别是有的已经20多岁,达到了健全人的就业年龄,如何帮助这些患者就业成为庞振寰面临的新难题。
2017年,庞振寰成立“融爱助残服务中心”,聚焦孤独症患者的辅助性就业问题。当时看到机构里个别孩子手工活特别好,庞振寰就琢磨给孩子们找点包装的活。最后她选择了A4打印纸和矿泉水的包装和贴标工作。“打印纸和矿泉水都是快消品,盈利相对容易,这样才能给孩子们发工资。”庞振寰说,“做代加工的利润较少,所以我们申请了自己的商标,我不希望残疾人成为廉价劳动力。”
“孤独症孩子也应该接受一点儿与美相关的东西,不该总是做简单和重复的工作。”庞振寰又计划着给孩子们进行花艺培训。如今,“融爱助残服务中心”已经开设多家花店,机构中社会性能力较好的患者也会去门店上班。
谈及未来规划,庞振寰表示,一方面,计划把托养和辅助性就业相结合。“大龄孤独症患者的托养照护是当下迫切需要关注的课题,机构里也有40多岁的孤独症患者,他们的父母年纪大了,照顾患者已经力不从心,这些大龄患者的安置成为父母的牵挂。”她说,同时,运营托养机构成本会更高,将托养和辅助性就业结合起来,也可以降低机构的运营成本。
“另一方面,我也希望孤独症康复机构进一步向农村下沉。一些欠发达地区的家长对孤独症的认知和重视程度较低,当地也缺乏专业的康复机构,很容易错过孤独症孩子的最佳干预年龄,所以接下来我想去这些地方转转,提供力所能及的帮助。”庞振寰说。(完)
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